In rettifica e integrazione allo stesso articolo apparso sul n.36 di Informatissimo in cartaceo, si precisa che l'iniziativa è organizzata dal Lios Club Putignano in collaborazione con i Lions Club dei Trulli e delle Grotte e il Lions Club di CasamassimaLions_intermeeting_programma

Il primo dei tre incontri, venerdì 18 novembre, alle ore 19,30 - sala convegni della Chiesa di San Domenico 

Il Lions Club di Putignano in collaborazione con i Lions Club dei Trulli e delle Grotte e il Lions Club di Casamassima organizzano l'intermeeting che si terrà a Putignano, presso la sala convegni della Chiesa di San Domenico, il prossimo venerdì 18 novembre, alle ore 19,30, dal titolo "Lo screening neonatale per la diagnosi delle malattie rare". 

Si tratta del primo di un ciclo di tre convegni informativi,  ci spiega la Presidente dei Lions Putignano, Avv. Natalia Pinto, incentrati sulla  salute del neonato (argomento dei prossimi appuntamenti saranno infatti la donazione del cordone ombelicale e le analisi prenatali in  gravidanza), inseriti nel corso di preparazione al parto presso l'ospedale "Santa Maria degli Angeli" di Putignano. Nel primo Convegno, che si terrà appunto il prossimo 18 novembre, verrà trattato l’importante e delicato tema dello screening neonatale; si tratta di un'analisi non invasiva e poco costosa, che permette di diagnosticare  in maniera precoce alcune malattie che, se non diagnosticate in tempo,  comportano gravi conseguenze, talvolta  irreversibili o con esiti infausti- per la salute del bambino.

La diagnosi precoce di tali malattie è di cruciale importanza perché permette di curare il  neonato e di consentirgli una vita normale.

L'avanzamento della tecnologia analitica ha permesso in  questi ultimi anni di estendere lo screening a ben 40 malattie metaboliche. Fatto sta che in Italia soltanto le Regioni Toscana, Umbria e Liguria eseguono di routine  lo screening neonatale allargato a tutte queste 40 malattie. In Puglia lo screening neonatale è oggi purtroppo limitato a 4 malattie, di cui 2  metaboliche. Dal momento che una  diagnosi precoce e il trattamento tempestivo di queste patologie  possono fare la differenza tra la vita e la morte, tra l'invalidità e  un normale sviluppo fisico, è fondamentale che la prevenzione  venga estesa a tutto il territorio nazionale, affinché tutti, nessuno escluso, abbiano a  beneficiare dello screening.

Lo scopo di questa iniziativa è quello di portare  questo problema  all'attenzione di tutti, creando una cultura della consapevolezza e  della prevenzione.

Il problema delle malattie rare verrà analizzato -da massimi esperti a livello regionale e nazionale dal punto di vista della diagnosi, della cura e dei trattamenti. 

Parleremo anche dei bisogni delle famiglie che si trovano ad affrontare un dramma  simile e dell’assistenza garantita dalla Regione Puglia;   sul punto relazionerà la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, in qualità di Responsabile Regionale del Coordinamento Malattie Rare della Puglia.

 
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